[Entrevue co-réalisée pour l’association Warning, 12 février 2010 : http://www.thewarning.info/spip.php?article302]
Michael Scarce est quelqu’un qui donne à réfléchir. Il a déjà fait parler de lui en publiant l’un des premiers articles d’analyse du phénomène bareback [1] et en élaborant les premières règles de réduction des risques sexuels [2]. Ecrivain, chercheur mais aussi militant, Michael a récemment publié un article qui a retenu notre attention et nous a incités à lui demander une interview. Cette fois-ci il revient sur les errements récents de la politique de prévention.
Bonjour Michael, que pourrait changer l’élection de Barack Obama pour la question VIH et la santé gaie ?
Michael Scarce : Avant tout un regain d’espoir aux Etats-Unis, surtout chez les exclus, et particulièrement parmi les communautés afro-américaines. Le VIH continue de dévaster les communautés gaies noires dans mon pays. Obama a formulé une conception sophistiquée et astucieuse de la diversité, de l’héritage historique et du renforcement mutuel des oppressions, non seulement entre les populations, mais aussi parmi elles. Dans ses récentes tentatives de réforme du système de santé, il a aussi montré qu’il s’engageait en même temps sur les inégalités sociales qui entrainent des disparités sanitaires. Ces initiatives n’ont été ni faciles ni populaires, mais à long terme ce sont celles qui ont le plus de chance de vraiment réussir.
Deuxième point, alors que le gouvernement Bush favorisait la corruption opportuniste, frôlant le désastre social et économique, le gouvernement Obama s’est engagé à mettre fin à l’exploitation, l’avidité, et l’intérêt privé, qui se sont si bien établis et normalisés à la fois dans les institutions publiques et privées. Malheureusement cette tendance à la corruption s’est aussi banalisée dans la prévention du VIH, et correspond à une impunité sans précédent chez les associations de lutte contre le sida autoproclamées « communautaires ». Il s’agit d’organisations et de services nés de l’activisme populaire qui ont fini par exclure systématiquement les populations qu’elles prétendaient servir, s’en éloigner et se retourner contre elles. En termes de financement, crise=argent ; maladie=argent ; risque=argent [3].
Vous n’y allez pas de main morte !
Plus les associations de lutte contre le VIH peuvent décrire leurs communautés comme étant en mauvaise santé, malades, et à haut risque, plus elles sont favorisées financièrement et politiquement. Il faut que cela change. Les choix de financement devraient intégrer un critère de mérite et favoriser les programmes qui réussissent. Ce succès devrait être mesuré à l’aune de l’engagement communautaire, des collaborations authentiques, de la construction d’alliances, et de la participation d’intervenants sincères, et non au nombre de capotes utilisées. Beaucoup trop de programmes de prévention surchargés, et en particulier les campagnes de marketing social qui n’en finissent pas de bombarder les gais, continuent de drainer les ressources, qui seraient mieux employées à aider les gais à améliorer leur propre santé.
Un problème d’objectif ? Une vision limitée ?
La prévention du VIH a perdu de vue son objectif initial : réduire la maladie, la souffrance, et la mort. Au cours de l’épidémie, cet objectif initial a été assimilé à l’élimination de la transmission du VIH. Nous avons commencé à chiffrer les nouvelles infections, en nous servant de l’incidence du VIH comme du marqueur de progrès. Le marqueur secondaire que nous avons mesuré était le nombre d’utilisations de capotes dans les pratiques anales entre hommes. Cette équivalence initiale est maintenant lamentablement insuffisante pour calculer et représenter l’état du VIH et du sida aux Etats-Unis. Elle n’a pas su anticiper l’apparition des inhibiteurs de protéase et d’autres traitements médicamenteux qui ont augmenté l’espérance de vie des gens, ni la façon dont ces médicaments altèrent leur qualité de vie, pas plus que les facteurs qui influent sur le risque individuel et qui ne sont pas liés au préservatif (réseaux sexuels, serosorting, séroadaptation, charge virale du partenaire sexuel, etc.).
Mesurer le succès de la prévention du VIH en comptant les séroconversions au lieu d’évaluer l’impact du VIH sur la qualité de vie, voire sur l’espérance de vie, est réductionniste et dangereux. Cela reflète un problème inhérent aux pratiques professionnelles en épidémiologie : il faut davantage de méthodes qualitatives, en plus des méthodes quantitatives.
De nombreuses associations se référent régulièrement à des déclarations de mission telles que : « prévenir la transmission du VIH chez tous les hommes gais, bisexuels et transgenres », pour justifier des mesures de santé publique extrémistes prônant des politiques, des lois et même des impôts qui érodent les libertés civiles et violent les droits de l’homme. Ces missions sont invoquées pour leur technicité commode dans la conduite de ce que le Sigma Research appelle « la prévention du VIH par tous les moyens ». Prévenir les infections devrait rester un objectif, mais ne devrait jamais être notre unique objectif. Sans quoi on passe à côté des mille et une façon qu’ont les gens de situer le VIH dans la myriade de leurs préoccupations sanitaires, on renie les réalités socioéconomiques de l’accès au traitement, on écarte la valeur du traitement comme forme de prévention à elle seule, on étaye la division artificielle entre soin et prévention, et on ne prend plus ses responsabilités devant ceux qui sont déjà infectés, parce que les séropositifs en viennent à représenter un échec vis-à-vis des objectifs irréalistes de prévention du VIH.
Tu as récemment appelé à la création d’un comité de vigilance vis-à-vis de la prévention VIH.
Obama a insisté à plusieurs reprises sur l’évaluation généralisée des programmes et des ressources, et il a promis l’élimination des programmes inefficaces. Je suis convaincu que la prévention du VIH a non seulement laissé tomber la plupart des gais au cours de la dernière décennie, mais a aussi été bien au-delà de la simple négligence au point de faire consciemment du mal dans de nombreux cas, nous porter atteinte d’une manière que nous commençons juste à comprendre. Nous avons été bombardés de campagnes de marketing social, qui nous culpabilisent et nous humilient, des campagnes incroyablement stigmatisantes comme par exemple « HIV is no picnic » (Le VIH c’est pas une partie de plaisir) et « HIV : not fabulous » (le VIH : pas formidable) [4]. Elles sont atroces dans le portrait qu’elles font des séropositifs : des lépreux, des porteurs de virus qu’il faudrait fuir et regarder avec dégoût.
Nous avons été trop distraits et excessivement préoccupés par la crise permanente pour conduire une évaluation complète de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas, par qui et pour qui. Cela ne devrait surprendre personne que des comportements contraires à l’éthique se soient répandus en l’absence de contrôles réguliers de la prévention du VIH, menés par des organismes indépendants sans conflit d’intérêt. En attendant de pouvoir mettre en place une telle procédure, un organisme de surveillance est plus que recommandé pour surveiller et signaler les pratiques de prévention nuisibles, menées dans l’indifférence des communautés affectées.
10 ans après la polémique autour du bareback[ing], est-ce que le sexe sans capote reste une question problématique aux Etats-Unis ?
Le sexe sans capote reste un sujet brûlant aux Etats-Unis, mais seulement pour ceux qui travaillent dans l’industrie porno et la santé publique. A la fin des années 90, j’ai travaillé avec d’autres écrivains et activistes pour éclairer le barebacking – pas pour le juger ou l’éliminer, mais plutôt pour en comprendre la complexité et le sens, et interroger son apparition à ce carrefour particulier de l’histoire de l’épidémie. Dans les années qui ont suivi à San Francisco, les fonctionnaires de santé publique ont continué à rabâcher l’alerte habituelle : « Les pratiques à risque augmentent ! Les taux de blennorragie rectale augmentent ! Les taux de syphilis sont les plus hauts de la décennie ! ». Ils manipulaient des interprétations de données statistiques pour annoncer la très redoutée Seconde Vague des infections à VIH. Quelques années plus tard, ils ont été surpris quand la catastrophe escomptée ne s’est pas produite. Les épidémiologistes sont restés perplexes devant ce qu’ils ont perçu comme une contradiction interne : sur leurs graphiques les courbes représentant les relations sexuelles sans capote avaient grimpé, tandis que les courbes représentant les taux de nouvelles infections VIH avaient baissé de façon spectaculaire. La règle du tout préservatif, le Condom Code, les avait rendus complètement aveugles à ce qui ce passait sous leur nez. Le concept pour « unsafer sex » manque encore pour désigner les stratégies de réduction des dommages liés à la sexualité, de la même façon que « safer sex » (comparé à safe) admet tout un éventail de sécurité possible.
Un changement de regard sur le bareback donc…
En 2004, après des années de délibération, les épidémiologistes ont finalement atteint un consensus sur le barebacking entre hommes de même statut VIH : il avait constitué un facteur de premier ordre dans la baisse des taux à San Francisco [5]. Sans fanfare et sans débat public, la règle du préservatif a été officieusement abrogée partout, derrière les huis clos des services de santé. Tout d’un coup, l’approche « multi-facettes » du travail de prévention est devenue une évidence.
Cela a pourtant posé un dilemme intéressant. Pour la santé publique les barebackers étaient déjà meurtriers et suicidaires, en dépit du fait que l’écrasante majorité des recherches sur le barebacking indiquaient que c’était en grande partie des hommes de même statut sérologique qui le pratiquaient. Pire encore, la santé publique avait précisément tourné le dos à ceux qui avaient accompli le tour de force d’introduire un changement constructif. Si « utilisez un préservatif à chaque fois » est tout ce que vous avez à offrir aux gais, comment pourrez-vous aider ceux qui ont choisi de ne pas l’utiliser, sans parler de les intégrer à des stratégies d’innovation radicales ? Au lieu de quoi on corrigeait les barebackers comme des garnements, puis on les abandonnait, convaincus à tort qu’ils s’autodétruiraient et qu’ils ne l’auraient pas volé.
Pendant ce temps, les associations de prévention du VIH revendiquaient de façon éhontée la chute des infections à San Francisco, alors même que leurs données montraient qu’elle n’était pas le résultat de programmes de prévention associatifs ou institutionnels [6]. C’est ce que l’on appelle l’erreur logique « post ad hoc » : attribuer la cause d’une chose à un événement passé concomitant qui est en réalité sans relation avec lui. Bien loin de cette posture grandiloquente, la chute spectaculaire des taux d’infection était en fait l’aboutissement d’un mouvement collectif, décentralisé et intuitif chez les gais qui avaient inventé des manières d’être attentif aux autres et à eux-mêmes, sans passer par le préservatif, mais à l’aide d’une formule qui articulait le plaisir avec la santé plutôt qu’avec la mort. C’était arrivé non pas grâce à la prévention, mais bien au contraire littéralement en dépit d’elle et en opposition ouverte à elle.
Bref, la santé publique s’était plantée ?
Face à cette réalité, les représentants de la santé publique n’étaient pas disposés à reconnaître qu’ils s’étaient cruellement fourvoyés, et encore moins à présenter des excuses pour avoir calomnié gratuitement les gais pratiquants le barebacking. Le faire aurait terni leur réputation professionnelle, compromis la façade du consensus institutionnel, entacher l’illusion de confiance bien placée, et mis en question l’autorité et la crédibilité fondamentale de la science médicale. En substance, cela aurait menacé une quantité considérable de pouvoir, de privilèges, et de prétentions élitistes au savoir scientifique, si soigneusement amassés au cours de l’épidémie.
Dans une course à la récupération, les épidémiologistes ont publié des communiqués de presse et des articles de recherche, où ils s’appropriaient habilement cette découverte scientifique. Toute grande découverte mérite un nom particulier, et on a redéfini le barebacking en le rebaptisant « serosorting ». A l’époque [le milieu des années 2000], la prévention du VIH aux Etats-Unis était devenue incroyablement dépassée et encore entravée par les restrictions du gouvernement conservateur en matière de recherche sur la sexualité. Les découvertes, quelles qu’elles soient, étaient rares voire inexistantes dans la plupart des domaines de recherche scientifique sur la sexualité. L’une après l’autre les recherches publiées apportaient peu d’éléments significatifs, parce que les types de recherche qui auraient été nécessaires avaient été explicitement prohibés par le gouvernement Bush. Excitées par cette « découverte » du serosorting, de nombreuses associations de prévention tentent maintenant de tirer partie de la cooptation du barebacking dans la santé publique, se l’appropriant par des moyens qu’ils croient pouvoir adapter à un nouveau jeu de proscriptions, d’interventions, de directives, et même de législations. Etudier une question afin de mieux la comprendre est un acte sensé. L’étudier en préalable afin d’imposer dans un deuxième temps un contrôle et une règlementation autoritaire est tout à fait autre chose. Autrement que comme les ingrédients d’un désastre, je ne peux décrire cet aspect de la relation entre les gais et la santé publique aux Etats-Unis, que comme une violence structurelle continue. Paul Farmer, un éminent spécialiste en anthropologie médicale qui effectue un travail ethnographique international sur le VIH, a été l’un des premiers à appliquer ce terme au sida. Il a défini la violence structurelle comme la domination, l’exploitation et l’oppression systématique d’une population, aboutissant au dénigrement, à la stigmatisation, à la maladie et la mort. Fondamentalement, la violence structurelle affecte la santé des gens en les marginalisant. A travers le monde, le statut sérologique s’articule avec un certain degré de statut social différentiel. La violence structurelle opère en renforçant les inégalités sur la base d’un statut hiérarchique, et peut être imputée aux actions d’organismes spécifiques et d’institutions sociétales. En résumé, les gens sont lésés à travers non seulement un déni d’égalité, mais aussi de liberté d’action, parce qu’ils sont en quelques sorte étiquetés « moins que ».
J’aime beaucoup la traduction française de serosorting en sérotriage, parce qu’elle révèle la nature hiérarchique inhérente à sa signification. En anglais, dans la terminologie médicale, « triage » est un mot qui sert à décrire la façon dont les personnes malades ou blessées sont classées (« sorted ») dans les catégories de primaire, secondaire, ou tertiaire, pour y être traitées en priorité. Le type de traitement, son ampleur, sa rapidité ainsi que l’accès au traitement, dépendent pour chacun de son « triage » – c’est à dire de la façon dont il a été trié (« sorted ») et étiqueté, par quelqu’un en position d’autorité et d’expertise médicale. Les américains ont beaucoup à apprendre des théoriciens et des activistes français, autour du serosorting et des concepts comme la séroadaptation [7]. C’est pour cette raison que j’ai adopté « sero-choice » [sérochoix] ou « sero-preference » [séropréférence], parce que cela permet à l’action individuelle et à l’exercice du libre arbitre de choisir sans avoir besoin de juger et cataloguer les autres de façon préjudiciable. Cela devient une décision personnelle et privée, pas un décret ou un commandement public.
Et puis le serosorting part en campagne…
En 2006, le service de santé publique de San Francisco a lancé une campagne d’information dans toute la ville, annonçant : « le status sorting est une méthode efficace de prévention du VIH ». Ils pensaient que « serosorting » était trop technique et déroutant, et l’ont rebaptisé « status sorting ». Le STOP AIDS Project de San Francisco l’a depuis de nouveau rebaptisé « smarter sorting » [8], comme si les gais qui ne se conformaient pas aux directives associatives étaient en quelque sorte des imbéciles ou des crétins dans le choix de leurs partenaires sexuels. Des millions de dollars ont été gaspillés dans la promotion de ces concepts auprès de consommateurs sous-estimés, intelligents et expérimentés, qui ne marchent tout simplement pas.
Peu de temps après la San Francisco Human Rights Commission a diffusé un communiqué contre cette campagne [sur le serosorting], qu’elle jugeait porteuse de division et de stigmatisation [9]. En dehors de cette condamnation, la campagne a manqué sa cible, d’abord parce que la santé publique traitait les gais avec condescendance, leur disant quelque chose que non seulement ils savaient déjà, mais qu’ils avaient inventé les premiers. A mon sens les gais de San Francisco, et de la plupart des grands centres urbains ont fait la sourde oreille à la prévention du VIH à cause d’une méfiance fondée en particulier sur des flots de désinformation et de contrevérités. Après vingt ans de commerce de la peur, de messages contradictoires, et de boucémissairisation, il n’y a rien d’étonnant à ce que nous ayons choisi d’ignorer les malencontreux efforts de prévention du VIH, pour nous débrouiller seuls. Reste à savoir ce que l’histoire retiendra de cette période. Mes écrits et mes recherches actuels visent à produire une contribution dissidente par rapport à la position dominante. C’est l’un des thèmes centraux de mon prochain livre Parables of Gay Men’s Health (« Les paraboles de la santé gaie »).
Comment voyez-vous l’avenir ?
La seule chose qui peut être plus difficile que fuir une relation de maltraitance c’est de la réparer et de la reconstruire, et c’est exactement ce qui doit se passer aux Etats-Unis. La Deuxième Vague du mouvement pour la santé gaie nous a servi de chemin de fuite. Il y a dix ans nous trouvions refuge au premier sommet national de la santé gaie à Boulder. Nous avons permis à des réfugiés motivés de se rassembler et de consacrer leur énergie à la santé des gais sans que le VIH occupe le devant de la scène ou éclipse tout le reste. Ce moment nous a permis de reprendre souffle et de faire l’inventaire de ce qui se passait autour de nous. Beaucoup de choses ont changé depuis, et il en reste encore bien plus à changer. Je ne suis pas en train de dire que les mouvements de santé gaie devraient exclure, désavouer ou réduire la prévention du VIH. Tout au contraire, j’appelle à une Troisième Vague du mouvement de santé gaie pour reconquérir la prévention du VIH, pour que la base se l’approprie une nouvelle fois avec les autres, et pour commencer à rendre compte de nos actes les uns devant les autres, en avançant dans un esprit de vigilance, d’honnêteté, d’éthique et de transparence. Les programmes incapables de respecter ces principes fondamentaux de justice et d’équité ou non désireux de le faire, devraient être démantelés.
Merci Michael
Traduction réalisée par Azelle
(L’interview a été réalisée en septembre 2009)
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Notes :
[1] Voir http://www.poz.com/articles/211_1460.shtml.
[2] Voir http://www.barebackhealth.net/health/scarce.html.
[3] Lire aussi « Les gays et le sida : un nouvel agenda de santé », Entretien avec Eric Rofes, 2004.
[4] Voir http://www.stopaids.org/about_us/archive/hiv_no_picnic.html.
[5] Lire « Le sérotriage comme moyen de prévention », 2005, et « VIH en Californie : reprise ou pas ? », 2004.
[6] Voir par exemple l’analyse de Ben Perkins du AIDS Action’s MALE Center, http://www.aegis.org/NEWS/BAYW/2005/BY050703.html.
[7] Lire « Seroadaptation instead of serosorting : a broader concept and a more precise process model », 2008.
[8] Voir http://howiroll.info/smartersorting.html : à la lecture de cette page, on ne peut qu’admettre que Stop AIDS Project présente le serosorting comme une stratégie hasardeuse.
[9] Voir http://www.sf-hrc.org/Modules/ShowDocument.aspx?documentid=297.
Folle Alliée 